CF-registrets syfte har alltsedan dess start 1992 varit att longitudinellt följa alla CF-patienter i Sverige för att kunna optimera vården och därmed öka överlevnaden.

Cystisk fibros (CF) är den vanligaste recessivt ärftliga sjukdomen med dödlig utgång. Den karakteriseras av ett onormalt salt svett och ett generellt segt sekret med symtom från framför allt lungor och mag- tarmkanal. Någon bot för sjukdomen finns inte. En intensifierad multifaktoriell symptomatisk behandling och centraliserad vård har dock successivt ökat medianöverlevnaden för svenska CF-patienter till över 40 år.

Centralt personuppgiftsansvarig myndighet: Region Östergötland
Registerhållare: Anders Lindblad
Teknisk
plattform: Compos, driftad av IT-företaget Carmona AB
Certifieringsnivå: 3

>> Mer information om CF-registret på kvalitetsregister.se