Svenska Barnnjurregistret startades i maj 2011 och syftet är att bidra till en adekvat och jämlik vård för alla barn och ungdomar med någon form av njursjukdom.

Kvalitetsregister har saknats för njursjukdomar hos barn och ungdomar. Många av tillstånden är livslånga och leder till funktionshinder samt sänkt livskvalitet. Svenska Barnnjurregistret följer upp barn med njursjukdomar för att finna etiologiska samband, prognostiska faktorer, utvärdera behandlingsrutiner, effekter och biverkningar i syfte att ge optimal hälsa, livskvalité och likvärdig vård till varje barn oavsett var man bor i landet. Registret vill också medverka till ökad kunskap samt erbjuda alla deltagande enheter möjlighet till förbättringsarbete, både på lokal samt nationell nivå.

Vård och behandling av njursjukdomar är mycket resurs- och kostnadskrävande, därför är det angeläget att utveckla bättre möjligheter för uppföljning och utvärdering via ett webbaserat register. Registret kan också utgöra en bas för forskning för att erhålla ny kunskap om njursjukdomar hos barn och ungdomar.

Samverkansgrupp mellan barnregister
Svenska Barnnjurregistret ingår som ett delregister i ”Nationellt kvalitetsregister för barn och ungdomar med kroniska sjukdomar” vilket utgör en samverkansgrupp mellan flera olika kvalitetsregister som valt att gå samman och utveckla registren på en gemensam teknisk IT-plattform med generisk funktionalitet, den s.k. ”Barnplattformen- Barn- och Vuxenkvalitetsregister”. Samverkan möjliggör bl.a. jämförelser mellan diagnosgrupper i andra barnregister.

Individer mellan 0-18 år med njur- och urinvägssjukdomar ingår idag i Barnnjurregistret, vilket innebär att de behandlas och följs upp på barnläkarmottagningar och barnkliniker i Sverige. Av 35 barnkliniker har 12 stycken startat registrering fram till hösten 2014, och 151 patienter ingår i registret, vilket är en ökning med 30 % från föregående år.

Centralt personuppgiftsansvarig myndighet: Region Östergötland
Registerhållare: Per Lewander
Teknisk
plattform: Compos, driftad av IT-företaget Carmona AB (Svenska Barnnjurregistret är fysiskt samlokaliserad inom Svenska Barn- och Vuxenregister)
Certifieringsnivå: 3

>> Svenska Barnnjurregistrets hemsida
>> Mer information om Svenska Barnnjurregistret på kvalitetsregister.se