PIDcare startades 2012 med syftet att utveckla och säkra vårdens kvalitet för patienter med primär immunbrist och/eller ökad infektionskänslighet. Vid slutet av år 2015 fanns 1432 individer inregistrerade.

I Sverige beräknas 1/250–500 personer i vuxen ålder lida av immunbrist och ökade infektionsproblem. Dessa individer har i huvudsak ett antal diagnoser där gammaglobulinbehandling är en av hörnpelarna.

Det vore av värde att fastställa mer exakt prevalens för att bättre beskriva betydelsen av primära immunbrister (PID). Det är relativt vanliga tillstånd, men dessvärre förbises dessa patienter ofta under många år innan diagnosen ställs. Detta beror bland annat på att patienterna söker flera doktorer på jourcentraler med sina akuta infektioner och att symtomen är ibland diffusa med långdragna besvär och trötthet som det mest framträdande symtomet.

De upprepade infektionerna leder till vävnadsskador med utveckling av kronisk sinuit, kronisk obstruktiv lungsjukdom och inte sällan även bronkiektasier. Ställs diagnosen tidigt ser vi att patienterna har kvar normalt fungerande sinus och lungor.

Fördelade över landet finns i Sverige cirka 2 500 patienter med PID under olika behandlingar. Det är vanligare med immunbrist hos vuxna än hos barn, men bristerna hos barn ofta är livshotande. Brister i immunsystemet kan också såväl förvärvas som förvärras med åren.

Genom lokala förbättringsarbeten på enskilda kliniker samt genom framtida nationella forskningsprojekt där registerdata kan att användas räknar vi med att registret skall skapa förbättrad livskvalitet för patienterna.

Centralt personuppgiftsansvarig myndighet: Region Jönköpings län
Registerhållare: Janne Björkander                    
Teknisk
plattform: Health Solutions
Certifieringsnivå: 3

>> PIDcare:s hemsida
>> Mer information om PIDcare på kvalitetsregister.se