Svenska Barnreumaregistret

Barn och ungdomar i Sverige med JIA följs i Svenska Barnreumaregistret efter muntligt tillstånd från patient och/eller vårdnadshavare.

Ledgångsreumatism (juvenil idiopatisk artrit- JIA ) förekommer hos knappt 2000 barn och ungdomar i Sverige. Under de senaste tio åren har behandlingen av JIA inneburit att effektivare mediciner har använts, oftast med mycket goda behandlingsresultat. De nya så kallade biologiska läkemedlen, i första hand TNF-blockerare, har på kort tid etablerats i behandlingen. De nya biologiska preparaten som, trots hög kostnad, ges i ökande omfattning gör det nödvändigt att kontinuerligt följa behandlingseffekter i klinisk praxis och ta ansvar för biverkningspanorama både på kort och på mycket lång sikt. När barnet når 18 års ålder kan registerdata överföras till register för vuxna.

Registret är en första del av den länge planerade gemensamma IT-plattformen ”Svenska Barnregister”. Den ger möjlighet att följa alla sjukdomar inom pediatriken med gemensam registerbas. Barnreumaregistret är främst ett kvalitetsregister men ger även möjligheter för olika forskningsprojekt. Barnläkarföreningen är ägare av registret genom Arbetsgruppen för barnreumatologi.

Centralt personuppgiftsansvarig myndighet: Region Östergötland
Registerhållare: Karin Palmblad
Teknisk plattform: Compos, driftad av IT-företaget Carmona AB
Certifieringsnivå: 2

Svenska Barnreumaregistret ingår i samverkansgruppen Barn- och vuxenkvalitetsregister