Svenska Barnnjurregistret

Svenska Barnnjurregistret startades i maj 2011 och syftet är att bidra till en adekvat och jämlik vård för alla barn och ungdomar med någon form av njursjukdom.

Kvalitetsregister har saknats för njursjukdomar hos barn och ungdomar. Många av tillstånden är livslånga och leder till funktionshinder samt sänkt livskvalitet. Svenska Barnnjurregistret följer upp barn med njursjukdomar för att finna etiologiska samband, prognostiska faktorer, utvärdera behandlingsrutiner, effekter och biverkningar i syfte att ge optimal hälsa, livskvalité och likvärdig vård till varje barn oavsett var man bor i landet. Registret vill också medverka till ökad kunskap samt erbjuda alla deltagande enheter möjlighet till förbättringsarbete, både på lokal samt nationell nivå.

Vård och behandling av njursjukdomar är mycket resurs- och kostnadskrävande, därför är det angeläget att utveckla bättre möjligheter för uppföljning och utvärdering via ett webbaserat register. Registret kan också utgöra en bas för forskning för att erhålla ny kunskap om njursjukdomar hos barn och ungdomar.

Individer mellan 0-18 år med njur- och urinvägssjukdomar ingår idag i Barnnjurregistret, vilket innebär att de behandlas och följs upp på barnläkarmottagningar och barnkliniker i Sverige. Alla barnnefrologiska centra och ca hälften av landets 35 barnkliniker registrerar nu njursjuka barn och ungdomar i registret som f.n.  omfattar drygt 270 patienter.

Centralt personuppgiftsansvarig myndighet: Region Östergötland
Registerhållare: Per Lewander
Teknisk plattform: Compos, driftad av IT-företaget Carmona AB
Certifieringsnivå: 3

Svenska Barnnjurregistret ingår i samverkansgruppen Barn- och vuxenkvalitetsregister